RareMe: Nadir Hastalıklarla Mücadelede Yenilikçi Bir Mobil Uygulama

Cong Fang, Shijian Luo ve Jingzhao Pan tarafından tasarlanan RareMe, nadir hastalıklarla yaşayanları desteklemek için tasarlanmış bir mobil uygulamadır.

Çoğu zaman, nadir hastalıklarla yaşayanlar, özellikle gelişmekte olan ülkelerde, normal hastaların aldığı tedavi ve yardımın aynısını alamazlar. RareMe, bu hastaların tedavi ve iyileşme süreçlerinde destek olmayı hedefler. Küresel tıbbi araştırmalar, kurumlar, hastaneler, doktorlar ve ilaç geliştiricilerle bağlantı kurarak, bu hastaların eşit dikkat ve bakım almasını sağlar.

RareMe, hastaları ve ailelerini hastaneler, tıbbi kurumlar, eczaneler, doktorlar, ilaç geliştiriciler, ilaç şirketleri vb. gibi sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla bağlantıya geçiren bir uygulamadır. Ayrıca, nadir hastalığı olan hastaları, benzer durumları olan diğer hastalarla ve tıbbi çalışanlarla bağlantıya geçirebilen akıllı bir öneri algoritması aracılığıyla bağlar. Bu sayede, hastaların yalnız hissetmelerini önler.

RareMe, IOS ve Android platformlarında kullanılabilir. Uygulamanın anahtar kelimeleri arasında nadir hastalıklar, uygulama, hastalar, kalabalık fonlama ve karşılıklı yardım bulunmaktadır. Uygulamanın tasarım ekibi Cong Fang, Shijian Luo, Jingzhao Pan, Tianhe Zhang ve Huan Lin'den oluşmaktadır.

RareMe'nin kullanımı oldukça basittir. Kayıt aşamasında, kullanıcılar kendilerini hasta/aile üyesi veya sağlık hizmeti sağlayıcı olarak belirler ve ana sayfaya girerler. Hastalar, hastalıkla mücadele günlükleri yazabilir, benzer semptomlara sahip diğer kullanıcıları bulabilir ve birlikte mücadele edebilirler. Ayrıca, dünya çapında ilaç ve tedavileri araştırabilirler. Sağlık hizmeti sağlayıcıları ise RareMe aracılığıyla hızlı bir şekilde hastalarla iletişime geçebilir ve yardım sunabilirler.

RareMe projesi, Eylül 2019'da Çin'in Hangzhou kentinde başladı ve hala geliştirilmeye devam ediyor. Tasarımın temelinde, dünya çapında nüfusun %3.5 - %5.9'unu etkileyen nadir hastalıklar üzerine yapılan araştırmalar yatmaktadır. Dünyada 7.000'den fazla nadir hastalık bilinmesine rağmen, bu hastalıkların yalnızca %10'undan azı için onaylanmış tedavi ilaçları veya programları bulunmaktadır.

RareMe'nin en büyük zorluğu, tüm paydaşlarla iletişim kurmak ve uygulamayı hastaneler, tıbbi kurumlar ve büyük medya platformları aracılığıyla tanıtmaktır. Bu sayede, dünya çapında dağılmış hastaların RareMe'yi tanıması ve katılması sağlanır. Büyük bir hasta topluluğunun yardımıyla, düşük maliyetli kalabalık fonlama yoluyla ilaç araştırması ve dağıtımı sorunları çözülmektedir.

RareMe, A' Mobile Technologies, Applications and Software Design Award 2021'de Bronz ödülüne layık görüldü. Bu ödül, deneyimi ve kaynakları doğrulayan, sanat, bilim, tasarım ve teknoloji en iyi uygulamalarını içeren, güçlü teknik ve yaratıcı becerilere sahip olağanüstü ve yaratıcı tasarımlara verilir. Bu tasarımlar, yaşam kalitesine katkıda bulunur ve dünyayı daha iyi bir yer haline getirir.